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2018年“关爱金色童年”血友病患儿救助示范项目正式启动

2018-04-16 07:03   稿源: 天津广播电视台新闻广播   编辑: 新闻广播 陈景欣

  主持人:每年的4月17号是世界血友病日,昨天(15)由市慈善协会、中国医学科学院血液病医院等单位举办的2018年“关爱金色童年”血友病患儿救助示范项目启动,项目将从治疗资金、心理辅导、关节康复等方面对血友病患儿给予帮助。来听记者田晓曦的报道。(以下为音频0416血友病)

  血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病,目前全市有血友病患者150多人,其中18岁以下的青少年有80人,血友病患者终身需要注射昂贵的“凝血因子8”。2018年“关爱金色童年”血友病患儿救助示范项目启动后,将进一步减轻患儿家庭的经济负担。市慈善协会项目部副主任李萌算了笔帐:【录音:?十二、三岁,一百二、三十斤的孩子差不多一次要打4到6支,两天就要打一次,全年的预防治疗费用至少在40多万,按照现在城居医保报销比例55%,自费还需要在20万左右。经过援助,自费应该非低保患者能减到5万以内,低保患者基本上能实现免费预防治疗。】 “关爱金色童年”血友病患儿救助项目始于2012年。随着参与救助的社会团体和热心人士增多,今年的救助项目除了在资金上予以补充外,还启动了对患儿关节康复、心理辅导等延伸项目,患儿和患儿家长说:【录音:(孩子)有更多的爱心人士帮助像我们这些有血液病的儿童。(家长1)国家政策也一天比一天好,能让患者们少花点钱缓解一部分。(家长2)有药供上这孩子们就没事,健康挺好的。】 此外,为了让血友病患者及时得到救治,本市正在逐步建立血友病分级诊疗体系。市血液病医院血栓止血诊疗中心工作人员陈玲玲介绍:【录音:现在我们在天津有14家医院开展了分级诊疗,武清,宝坻,蓟州这三个区开展了分级诊疗,方便当地患者能够就近买药,就近治疗,接下来静海区,滨海新区。希望在天津的每一个区都有区内的分级诊疗。】

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